Essential tremor

Ett neurologiskt handikapp som det praktiskt taget aldrig talas om är ESSENTIELL TREMOR (ET). 

Det ligger kanske inte så mycket dramatik i tillståndet, men detta är nog så svårt, hindrande och handikappande och i det långa loppet nedbrytande. Andra neurologiska handikapp har sina organisationer, som tar hand om information och rådgivning, medan personer med ET får klara sig på egen hand. De drabbade skulle behöva assistans på olika sätt för att känna sig uppmärksammade och hjälpta.

Upplysningen till allmänheten är obefintlig, vilket har till följd att många blir utan hjälp, om de inte i mycket svåra fall söker hjälp genom vården. Men åtskilliga lider i tysthet med en skamkänsla av att skaka i händer och huvud och en känsla av osäkerhet i hela kroppen, som i många fall säkert resulterar i isolering, när man inte kan äta, dricka, skriva på datorn, ens skriva på ett kortköp och fungera som vanligt, eller när man är rädd att bli betraktad som en som har sig själv att skylla efter långvarigt alkoholmissbruk.

Man beräknar att det finns flera gånger så många personer, som lider av essentiell tremor, som det finns parkinson-patienter. Och ändå är det så svårt att nå ut med information om ET. Själv har jag lidit av ET sedan 40-årsåldern, tills jag för drygt 10 år sedan fick en kontakt, som i mitt fall resulterade i en DBS-operation (Deep Brain Surgery), som åtminstone hjälpt mig att bli säkrare i högerhanden. Förutom batteribyte och uppgradering av stimulator-inställningen, som initieras av mig själv, har jag dock inte vid något tillfälle under mina 10 år som patient blivit kontaktad av neurologisk personal, som velat höra sig för om mina erfarenheter, positiva och negativa eller ge information om utvecklingen inom området. Det kan naturligtvis vara en effekt av slumpen, och att precis jag inte blivit utvald för någon studie. Någon kontakt med andra personer med ET har jag inte fått, eftersom all patientkännedom ligger hos sjukvården och är stängd för allmänheten. Tystnaden är alltså total.

För att kunna hjälpa mina olycksbröder har jag vid åtskilliga tillfällen kontaktat olika medier och försökt ordna artiklar eller arrangera intervjuer, men i samtliga fall har mina propåer mötts med tystnad eller med ett meddelande, att jag skall bli kontaktad "om det blir aktuellt". Vilket det inte blivit. Jag har också sökt bland svenska organisationer för att se, om någon har ET på programmet men med negativt resultat. För några år sedan hade jag också kontakt med NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) men fick svaret, att det inte fanns utrymme för ännu en verksamhet inom NHR, något som förefaller egendomligt, eftersom gruppen handikappade av ET är så stor som över 50 000 personer. Och sedan min senaste kontakt har åtminstone 1 annan verksamhet tillkommit.

Jag har sökt internationellt efter någon organisation, som har ET på programmet och funnit IETF, International Essential Tremor Foundation i USA, där jag sökt och fått medlemskap sedan ett par år tillbaka. IETF forskar runt ET och informerar dem som har åkomman genom återkommande aktiviteter, månatligt e-mail och medlemstidning. Man arrangerar också varje år en "ET awareness month" för att sprida information om ET. Men detta är aktuellt i USA, och det som sprids utanför USA är naturligtvis bara en bråkdel av hela verksamheten.

Jag tycker inte, att vi skall behöva söka oss utanför Sverige för att få igång ett informationsflöde runt problemen med ET, när både den medicinska kunskapen och forskningen och organisationen för neurologiska handikapp finns inom landet. Jag har därför vädjat till NHR att ta upp ESSENTIELL TREMOR på programmet.